hallå denna soliga onsdag förmiddag.

Sitter och bläddrar i nya Barn & cancer tidningen som kom igår.
Det bubblar mycket hemma mycket frågor och tankar angående döden och sjukdomar.
Vi viste att en dag kommer det komma frågor om cassis sjukdom och varför ljust hon klarade sig och inte andra.
Ja cassi och hennes grupp med samma sjuk dom hade turen och klarade sig och så finns det visa som har blivit vackra änglar. vilket vi med tycket är jobbigt att vi klarade detta och visa inte gjorde det... att visa bara fick stanna i denna värd så kort. Cassandra kommer inte ihåg så mycket från sin tid som sjuk , både på gott och ont kan jag tycka . hon kommer mest i håg sånt som gjorde mest ont eller obehag. Wille har med mycket tankar om sjukhus och lite annat.

Mycket blev vi påminda av sjukdomen och oron som vi hade under helgen som cassi blev blekare och blekare och hade noll energi. så ringde till vc och fick då träffa en Svensk läkare.... Ja nu skrev jag Svenska läkare för det är så jobbigt att träffa utlänska som inte kan förklara sig eller att vi förstår varandra utan att använda tecken språk eller inte äns fatta vad man hade för sjukdom.
Nåja en svensk och kanon läkare som jag oftas berom nu för efter resan med Cassandra så blir man mera bestäm och vet vad man vill ha för hjälp och jag har mera rätt att säga i från om det är något som inte görs på det sätt som passar oss. Så han gör precis som jag vill vilket gör mig lungnare och mina barn. så jag kommer att fortsätta träffa honom.
och nu känner han igen oss.

Vi tog hals och hb och andra prover han tittade efter så andra svaren såg bra ut för han sj tyckte hon var väldigt blek och därför gjorde han som jag bad om och nu kan jag andas ut att hennes hb låg på 136 vilket är bra.
sist jag var där med Cassandra så fick vi det hämska samtalet att vi behövde åka in med il fart till akuten för då låg hennes Hb på bara 86 så att hon ligger på 136 är skit bra. !

så i dag onsdag och  hon gå till skolan får vi se om det går eller inte.

Möte i gen i går med läkare och provtaging ....

Cassandra bara växer och åter växer om ca 4 år är hon så lång som sin mor. redan fan jag blir ju minst och tänk när jag blir en gammal tant så krymper man ju så hur kort blir man inte då...

Jag fick träffa våran läkare efter myckte väntan mycket sjuka barn vara det innan samma dag,
Men väll där frågade han hur allt var och att han hade prata om cassis mage med andra doktorer och dom tror inte att hennes lymfkörlar är bovet i dramat som gör att ho har ont näst till varje dag. Men dom är inte heller 100... Så vi får se vad ultra jsäger på måndag så det är ju ännu mera väntan och det gör mig sjuk inom bords. vart fan finns paus knappen när jag känner jag behöver det ,

Och i början på jan så tog cassandra massor av rör 8 st och då nu hittade dom någe av provet som inte var som det skulle , om provet var 0.2 normalt så var hennes 0.3 och det är ju inte bra att det ändras frågade vad det betyde att det kan vara så att hon har rester kvar i njurna och kogleration inte funkar som det ska . att njuren inte kan göra sig av med resterna och vilka jäkla rester men då pratade han om om hennes inflammation i Pankreatit sep 2012 (bukspottkörteln ) och det är den som fortfarande spökar och gör allt denna skada. men på utra sen den fin ut . vet inte vad jag ska tro eller säga eller göra känner mig vilsen på vägen . Som mamma så vill man ju bara knäppa bort allt som har med sjukdomar att göra.
När ska allt sluta ... vill inte leva i ovissheten. Fick bara råd av doktorn lev i dag och tänkt inte vad som händer i morgon dagen . Men det är svårt att släppa och vara som vanligt.

Nåja det är bara att rida ut tiden och hoppas på bra svar.

Ville spara det mannen min har skrivit. 

1 juni 2013

Jaha tiden bara rullar,
Denna vecka har varit känslosam messigt jobbigt ångest oro allt på en gång.

Maxis 3 år dag var i går min lilla pojke.

Här är han bara 6 månader och då var vi inlagda med cassandra och där han uppväxt bland alla sköterskor och läkare.  och det var då vi fick se att han hade något handikapp. så då inte märks mycket av i dag men så tråkigt redan står i papper, min sista lilla och så tråkigt att missa så mycket av hans babys år i stället för glädje blev det ångest oro och så klart tungt år.

Japp och så klart lill wille som bara fick följa med på allt. tufft för hela familjen inte bara för den som är sjuk. 

Så att få diagnosen och vet hur ska detta gå kommer hon att klara av behandlingen. ovissheten är jobbigast. 

Att veta hur sjuk hon var utan att man kunde göra någe att ge hennes liv till doktorn att inte ha kontrollen. 

Så att få fira maxi på hans 3 år dag märker man hur fort åren och tiden går. 

Cassandra då hon har då kommit så långt och så kort tid. 

Hon ska nu bli 6 år och har nu slutat på dagis och ska börja i 6 år vilket man inte trodde att man skulle komma så här långt. Man visste inte om hon skulle klara av behandlingen eller svara på den som hon har gjort. stark som pippi som vi säger här hemma. 

Våran starka pippi! 

Älskar er mina älskade barn !

Barn cancerföreningen Mellan Sverige.

Hej alla glada vist blir man glad när solen tittar fram .

nu har man gjort det man har velat gjort länge men nu tog vi oss i kragen och gjorde det.
Vi var till banken och satte in alla pengar som Cassandras skyddänglar har dragit in och tack vara er alla som har hjälpt och köpt satte jag in nästan 21 tusen till Barncancer föreningen mellan Sverige.  och jag hoppas med framtiden att vi kommer kunna sätta in mera.

har ca 1500;- till som ska sättas in till föreningen. 

uppdatering knölar

Tisdagen vi har väntat på, I dag ringde läkarn för cassi och berättade att dom nu har tittat på dom nya ul bilderna som tog förra veckan i torsdag. och dom har då inte vuxit men två av dom har då tydligen inge blodförrsel i mellan så nu ska det göras en magnetrönken som ska skickas till uppsala så dom med får titta på dom och sen komma fram till vad det är och sen äventuellt ta bort dom, men som sakt en sak taget. nu ska vi vänta på att vi ska för göra en magnetrönken innom dom närmsta veckorna.

När ska det vara nog det är logopeden går vi hos sen stick i fingret och sen hålla på att undersöka och visa knölar höger och vänster. och cassi säger aldrig i från hon är stark som pippi , våran pippi.

Så nu vet ni lite vad som händer.

Helvet forsätter,

Nu ringde doktorn och berättade att dom inte kom framtill någe om cassandras knöllar man kunde inte se vad det var, så vad händer nu, ? Vad är det för någe som har kommit som brev på posten.
Men läkarn hemma skulle ringa till Uppsala för att kolla med dom vad som ska göras och kolla vad dom tror det kan vara. så nu väntar vi på samtal från etuna och vi ska troligen få åka in till mälar sjukhuset för att visa doktorn knöllarna, så lite prat var det om kanske göra magnetsrönken eller kanske ta prov på knöllarna men som sakt vi får se.

'Fack cancer Hatar denna jävliga sjukdomen

Vattkoppor

Nu har det hänt det som inte fick hända,

Vi var på kalas i fredags och då kom pratet upp om vattkoppor att den pojken vi var hos inte hade fast det gick på dagis tanken gick inte längre än dit, vi skojade om det då men nu har saningen kommit i fatt i går fick han vattkoppor så nu blev vi hellt förstenade här hemma. Vad ska vi nu göra vi som var på dagvården i går och träffade andra barn.

Har nu pratat med läkarn hade vi fått reda på deta tidigare innan dag 3 hade hon fått en spruta med antikroppar i men nu är det försent för nu kan hon redan bära på det, så nu får man bara vänta tills fredag då ska ho börja ta medecin för deta och ta det i 14 dagar och sen är det att hålla tummarna att hon inte får någe vattkoppor för får hon det blir vi in lagda på smit avd och få medecin dirket utt i blodet så nu blir vi i karaktärn i 3-4 veckor så provtaging i bilen om hon blir febrig måste vi åka in direkt . Jag är glad att hon hade roligt på kalaset. men det efter rätt kanske inte blir lika roligt.

Så hjälp oss att hålla tummarna att det inte blir någe. och om det inte blir någe så ska jag inte träffa eller ens om jag hör vattkoppar ska jag springa åt andra hållet.

Cancer

Satt och läste på Aftonbladet 
Så kom denna anonns upp och tårarna och tankarna for att man vill hjälpa till mera än vad man gör och låta barnen vara barn, Man fick upp ögonen ennu mera.
 Så hjälp oss att vinna över Cancern genom att bidrag på det sätt du kan!

god kväller info från uppsala, Resan till uppsala gick kanon bra hon somnade efter ca 30 min och sov tills vi kom fram. väll framme så packade vi upp och sen så träffade vi på grannarna som är albin med familj. så vi gick och köpte glass och sen har vi varit runt lite på avd samt. busat med personalen. en glad  Cassandra som har då ätit kanon bra under dagen. så mycket energi vilket är bra.

Hon har ätit nästan en hel chips påse, klad kaka med grädde, pankaka med sylt drukit halv cola samt kräm och popcorn och bad nyss om godis för hon inte kan sova. men nu sover lill tössen och en sj ska kolla lite på tv och hoppas på att man somnar.

I morgon då  , hur det det utt när får vi åka ner jo då kl 8.15 ska vi vara där nere på buva så jag hoppas det går fort och allt glider på, Albin kommer som nr 2 så håll tummarna .

17 mars ett år har redan gått.

 Dagen som denna är känslosam. För exakt ett år sen så var vi och fick lilla beskedet att dom misstänkt att cassandra hade cancer. Vi fick även träffa läkarn och ingen förvarning så berättade och hela världen försvann under ens fötter. vad fan är det han sitter och säger och inte fick jag ringa till mannen heller innan. det fick man göra efter och ännu i dag är jag arg på läkarna ljust för det. att min man inte var med.
Kortet över var när vi var på akuten på kvällen på onsdag, hon var så liten och så blek. och smal.

 Så stolt mamma och pappa som har en sådan duktigt dotter och för första gången skulle ner till sovdoktorn.

Våran lilla starka pippi här får hon present av dagis och hon sitter och öppnar här är kortet taget inom 2 veckor. för 3 veckan var hon kort och tuss löss i håret.

Så i morgon är det den 17 mars och exakt ett år har då passerat och detta har varit en jobbig proses för oss alla att lära sig att ta tabletter och alla dessa mediciner som hon måste få och sen må som man gör efter alla cellgifter. Man tror fortfarande inte att det är sant. men sanningen i vit ögat så har vi klarat den värsta biten och nu snart ska vi gör över till ett annat schema. och hålla tummarna att cancerna aldrig kommer tillbaka någon sin och att hon får vara frisk.

Så tankarna snurrar och man tänker på alla som man har träffat, med samma sjukdom som cancer.
Cassandra mamma och pappa älskar dig. Puss

segt .tråkigt, långsamt. Kan det bli värre. klart det kan men när man bara vill hem och det går så sakta.

Det började i går på 84 kl 17 sen togs det i morrse då låg det på prick 3 och då ska man höja vätskan om man ligger på 3 men det höjde vi redan i går och sen fick hon medicin som ska hjälpa bryta ner cellgifterna så värdet sjunker och det fick hon dubbel av så får vi se om det behövs någe mera. sen togs det prov kl 12 och då låg hon på 1.6 så vi ska ta ett prov nu kl 18 och får svar innom 2 timmar och då hoppas jag vi ligger rikigt lågt så det kanske kan bli hem färd i morgon sent men det är nog inte att räkna med. men önska kan man. 

Att det tar tid denna gång kan bro på att cassi har blivit snorig och hostig under dom här dagarna här på sjukan. Och då kan värdena bli lite annorlunda än vanligt. skriver senare vad prov svaret blev. och vi tar det bara lungt och har inte lämnat rummet så mycket heller som hon är lite hostig och snorig.

Prov svar från kl 18 blev det samma sen lunch 1.6 så nytt prov i morgon, och hoppas det har blivit mindre. och nu har cassis fått torr hosta. tur i oturen är man på rätt ställe.

God kväller sent skriver jag deta inlägg cassi sover och det är skönt för denna natt blir nog jobbig.

Från start så låg hon på ca 90 ml i timmen och skulle kissa 460ml var 6 timme och det har hon lyckats med bra under dagen. Nu på kvällen så fick vi ändra hennes vätska till det högre för hennes prover visade att njurvärdet var 50% högre än i början. så då måste man höja natrium vätskan högra för att skölja rent kroppen fortare. så inte kroppen tar stryck. och nu ligger droppet på 141ml i tim och ska kissa innom 6 tim 760ml så det är en jäkla skillnad. 

Så vi kommer nog gå på toa varannan timme. Men för att dom höjde betyder inte att vi behöver bli kvar längre än vanligt näst till åt andra hållet som hon får i sig mera och ska kissa fortare. 

Hon vill inte äta eller drika speciellt men med allt drop så förstår man och hon behöver inte det heller.

Vet att hon kommer att äta när vi kommer hem. kanske ska be moster mövva komma med lite bullar samt bruna kakan. hihi

Så jag tack för mig och nu stänger jag ner 

Fick inte hjälpa till Cassi hälsar till pappa.

Roligt med kamra.

Jag vet att det blir väldigt tråkig blogg, ena veckan är allt bra och sen blir det tråkigt och jobbiga inlägg men det är min blogg och ingen behöver läsa om man inte vill se alla sidor hos en,

I dag var det som att komma upp till Akademiska sjukhus till ett tomt skal. Inga leksaker inge vanlig matvagn inga CHIPS och cassi som var så sugen. Så vad ska man hitta på under dom näst kommande dagarna.

En klump i magen och tårarna som ligger och trycker på vill bara gråta men nu kan man inte visa cassi att man är ledsen vist är det bra att dom får se när man är ledsen eller glad men jag ska ju vara den stöttande mamma inte det gråtande. Vad lätt det hade varit om man bara var vi kunde hella familjen varit samlad men jag vill inte att våra pojkar ska näst till växa upp på sjukhus dom har ju sitt liv. Men vi är hel som en familj.

Ljust nu känns allt så mörkt och kallt allt tar sådan tid så man tror att man alldrig får komma hem men jag vet att vi kommer att få åka hem men det känns så långt bort. Men jag får väll tänka att det är näst sista gången och jag hoppas att vi aldrig behöver komma till denna avd igen någon sin i hela hennes friska liv framöver.

Idag är det bara en skitt dag.

Högdos

Hej alla!

Blogg torka till max och tiden och orken och lusten har varit borta med vinden ska försöka bli bättre.

Det har varit näst till något varje dag så vi har legat på soffan och tagit det lungt i mellan åt.

Som sist jag skrev var vi i uppsala och körde högdos och allt flöt på så vi fick redan åka hem tidigt på torsdag morgon kom dom in och sa att vi kunde åka om vi ville. Bara för det så på onsdag innan lunch så kom dom övriga i familjen upp till oss och skulle sova över, Det märkes att dom kom kan man säga och fart i korridoren
blev det. Barnen somnade rätt fort ändå men knölligt till och från blev det under natten men det funkade, Vi satt och myste på bubbel vatten och kex och ost som jag hade där uppe,
Torsdag morgon så kopplades hon bort från alla maskiner och påsar och sen var det full fart på avd.
Trollkarlen Fredrik skulle komma och trolla nere på lekis och där bjöds det på kaffe och tårta ,

När det var slut där så gick vi upp till rummet och där utanför rummet så satt avd clowner och så klart blev det mycket skratt. och mycket uppskattat slut på denna högdos. Sen blev det resa hemmet som flöt på helt fel fritt

Dagens morgon bilder med en pigg cassi.

Livet - Gästblogga

Livet kan vara tufft livet kan vara hårt.

Men i slutändan är det ändå din familj, ditt eget blod, dina barn som betyder mest i världen.

För vad vore väl den utan våra barn?

Inte lika rolig och underbar.

Vår framtid, din framtid, allas framtid.

Ta ingenting för givet sånt är livet.

Njut av dom små stunder som vissa tar för givet

Frisk luft, Fåglarnas sång, Solen som värmer mot din hud.

Livet... Leva... Andas...

 

gästbloggat skrivet av Daniel

Gästblogga: Från Uppsala: Pappa

Våran älskade prinssesa ligger så oskyldigt och stilla och sover i sin säng. Men rätt som det är så vaknar hon och säger

: Dunna mage ta bot.

Jag önskar man bara kunnde säga hokus pokus så var det bort, men så enkelt är det inte.

Hon kämpar på så gott hon kan. Hon är liten men stark. Igår var hon jätte pigg på kvällen, när det onda släpte lite. Hon blev som en ny människa. Hon blev som den prinssesa som mamma och pappa känner (våran lilla pippi). Men det höll i sig tills idag nu har hon haft ont igen. Men hon är en riktig kämpe. Jag förstår att hon är trött och sover mycket för nu har hon kämpat på mot den elaka magen i över en veckas tid. Men hon klarar allt. Det vet jag sånt känner man bara som förälder som mamma som pappa, (man ger aldrig upp).

Vi hoppas att få komma hem till våran hemmort bort från Uppsala på måndag. Men det är inte 100% säkert ännu, beror lite på hur hon mår. Men det känns som det blir så. Jag hoppas det i alla fall innerligt. Inte bara för hennes skull utan för hela våran familjs skull. Saknar er otroligt mycket. Min underbara fru och bästa mamma till våra barn. Saknar även mina små pojkar där hemma som undrar vart pappa är. Saknar er ännu mer speciellt när min lilla son ringer på telefon och säger:

pappa ja sakna dig och ja älska dig.

Vad gör man mer en och säger jag älskar dig med och saknar dig med. Förklarar att pappa måste vara på sjukhuset med din syster för hon har ont i magen och måste få medecin av doktorn så hon blir frisk.

Men jag kommer snart hem mina älskade små pojakar och älskade fru. Tar bara lite tid. Viktigast är att hon blir frisk nu i alla fall. Resten av världen får vänta.

Jag vet även att våran dotter saknar sin mamma där hemma väldigt mycket. Hon har sakt

: ja sakna mamma vill hon ska komma.

Men vi kommer snart hem.

gästbloggat skrivet av Daniel

Kanske undrar ?

Ni kanske undrar hur det går för tössa biten och hennes far.

I fredag morgon åkte dom in och sen vidare till uppsala. Jag och camilla åke ditt och lämnade det nödvändigaste för att klara sig där uppe. så lite mat och kläder fick dom.  men under dom timmaran vi var där så pratade hon inte mycket hon viste mera att vi var där. vilket var skönt i sig men jobbigt att se henne så dålig hon bara låg där och mådde skitt.

under dom timmaran vi var där och hälsade på så passade morfar och mormor dom små vilket var så snällt och det som värme mest var nog att disken var borta när jag kom hem och wille hade fått sin 3 års cykel av dom så han var så stolt. Tack pappa och Jaana fär ni gjorde en härlig dag för william samt maxi.

när vi kom hem så måste inte pojkar så bra mera maxi hade feber och var hängig. så camilla tog så vi gick utt så alla höll sig vakna tills det var sängdax. vi köpte mat på målet så vi ått lite sen ar så gott med lite mat i magen.  natten som kom var maxi skitt jobbig med fan feber och så varm och svettig. men vi fick någon timme sömn.

I går då söndag så ringde cassi och sa att hon mådde bättre men hög morfin drop samt extra luft och allt så var hon lite piggare till och från så i går orkade hon titta lite på tv och film och gå till toan som är säkert 15 steg från säng till toa vilket var starkt av henne fast det gjorde ont. Vill inte skrytta eller jo det får jag min blogg . Hon är så jäkla stark ska ni veta. har alldrig träffat på någe tuffare tjej. och det är många som säger.
Att skänna cassandra är som att skänna pippi  långstrump lite tuff och stark. och unik.

en annan sak danne ringde om på lunchen var att på Måndagar så kommer målar verkstan och hon ville gå ditt och hon gick hella vägen till målarverktan vilket är lång koridor. och sen satt hon i dannesknä under tiden hon målade kan ni tänka er att orka det, vi har fått höra att folk som är äldre än hon behöver ha blöja för dom inte orkar eller kan gå till toan för det gör så ont hon går och målar hon är så stark. men efterrått var hon hellt slut sa danne men det förstår man .

Mammas och pappas älskling.